当前位置： 中元节_七月半_鬼节 >> 节日内容 >> 漫长的告别阿兹海默症外婆与我
这种脑部退化是不可逆的过程，它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退，并最终导致生理机能丧失，任何药剂都无济于事。对于难以接纳的现实，拍摄不再是目的，而慢慢成为了疗愈的手段，周仰和家人把摄影当作了逃离虚无感的出口。
0113年1月。医院走廊练习走路。
年5月，外婆已经过世十个月。意外读到这段文字，我感觉受到重重一击，忍不住要落下泪来。这里所描述的情形正是过去三年我的家庭面对的现实。外婆患了阿兹海默症，这种脑部退化是不可逆的过程，它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退，并最终导致生理机能丧失，任何药剂都无济于事。
0213年5月。老照片中，外婆端庄、冷静，而现在，即便在自己家中，外婆也常常显出警惕的神色。
作为亲人，我们只能眼睁睁看着她慢慢退缩到某个除她自己以外任何人都无法抵达的角落，忘记了所有她爱的和爱她的人，并且失去了生活的能力。我们全家被深深的无力感笼罩，似乎，她已然生活在不同的世界。
0313年5月。外婆的颜料盘依然放在显著位置，只是颜料都干了，毛笔也开了叉。
“失智老人”是台湾地区常用的说法，而在大陆，我们更熟悉的是一个颇具歧视性的短语——“老年痴呆”。在神经内科，失智症（Dementia）还可以细分为至少五种疾病，“老年痴呆”阿兹海默症（Alzheimer’sdisease）只是其中一种，约占失智症总病例的60%到70%。
现在，详细的神经心理学测试可以在出现阿兹海默症诊断指标前八年就揭示患者轻微的认知障碍，但记不起近期了解的事实或者无法习得新知识之类的初期症状常常被忽视，人们认为健忘只是衰老的正常表现，或者将它归因于压力过大。
0413年9月，早晨，如果我们一时没留意，外婆就会一遍又一遍洗脸，因为她会忘记自己已经洗过脸了。梳妆台上的香水是她以前用过的。在我们的记忆里，她总是端庄得体的形象。
除了白内障，以及10多年前在自家院子里跌倒导致的腿脚不便，外婆的身体并没有器质性疾病。年夏天，等待出国的两个月里，外婆每天都要问我航班是哪一天、有没有同学一起，并且叮嘱我，到了英国要每天吃鸡蛋。
再把记忆倒推五六年，似乎一直以来外婆就是这样，唠叨，健忘。我们并不以为这有什么异常，年外公外婆金婚，我问朋友借来汉服和影棚灯，肖像里，两人都精神得很。最近，我从外婆留下的许多本子中找到一张纸片，她写道，“我心爱的孙女，你已经离家好几天了，外婆随时都想着你的，反过来想想，你是应该出去见见世面……”
没有写日期，但显然，这歪斜颤抖的字迹属于年10月。到了年末，她开始叫不出日常用品的名字，并用“圈圈”来指代一切说不出来的物品，从工资卡到放大镜。白天，她坐在沙发上，与电视机里的人对话。
0513年11月，外婆双手无意识地抓挠常常把脸或者手挠破，有时还会拔出输液的针头。
在中国，“老年痴呆”这一名称更产生了误导，把脑部病变转化成了人格侮辱。许多患者即便涉及住院治疗，也会以心脑血管问题或其他器质性疾病为借口。
20世纪以来，随着公共健康和医疗水平的提高，世界人口的平均寿命也大幅增长，相应地这也增加了阿兹海默的发病率。从65岁起，年龄每增长五岁，罹患阿兹海默症的几率就翻一番。
阿兹海默症表现为进展缓慢的一系列失调，从最早发病开始，持续时间2到20年不等，没有药物或医疗手段可以逆转其进程，确诊后患者的生命周期平均为四至六年。
外婆以前设计的花样卡片，反面敲有中国纺织品进出口公司的章。
伴随早期记忆症状，患者在语言表达方面的主动性削弱，词汇量减少，说话重复，开始出现忘名症和表达困难，倾向使用简单句式。即便如此，这一阶段的患者依然能够进行基本交流，但在完成书写、绘画等精细任务时，会出现一定的协调问题，然而这些症状并不易察觉。随着视觉空间能力下降，患者容易迷路，或者找不到东西。
疾病发展到中期，患者理解能力出现损伤，即经皮质感觉性失语。随着大脑颞叶进一步病变，患者最终完全丧失语言功能。同时，行为异常和神经精神病症状也开始显现，神志恍惚、易怒、情绪波动，有时还会莫名恸哭或者出现攻击性，并拒绝接受照料，幻觉和妄想症随之而来。
病情的不断恶化最终影响患者独立生活能力，随着时间流逝，复杂运动机能丧失了协调性，使人更容易跌倒。小便失禁等症状的产生常常让家人或护理员倍感压力。在最后阶段，肌肉质量和机动性完全丧失，患者于是不再能自行进食，并且只能卧床。
情绪上，最常见是极端疲惫和冷淡，然而，有时候患者依然能够理解拥抱、抚摸等情感信号，并做出反馈。
年1月。外公每隔医院看外婆，很多时候，他只能摸摸她的额头，期待她有一些反应。
这时若旁观，恐怕已经落得个不懂事的责骂，要是再举起相机，那简直是添乱。尽管跌跤之后，外婆口中说没事，我们却发现，她的状况很快恶化。两个月都不到的时间里，外婆从可以靠拐杖走路到只能坐轮椅。
她忘记了如何走路，即便有两个人搀扶，她的双腿也死死夹紧，不愿意迈步。失禁是年初开始的，傍晚母亲和护工一起给外婆擦拭换药，突然一团土黄色的排泄物就从她的两股之间流了出来。我站在门口，远远地瞥见。一阵恶心便背过身去。我感觉愧疚：拍照片是无济于事的。
0813年1月。外婆的拐杖。
他的第一幅照片，镜子中祖母躺在床上，表情漠然，祖父站在床边，用手遮住了双眼。弥漫在影像中的疲惫和绝望引起我的共鸣，然而这并不是我们东方人所习惯的情绪表达。之后我检索当时的底片，发现并没有拍摄任何情绪激烈的场面，更多的是肖像，其中外婆的神情越来越漠然。
此时，在家照料外婆已经不可能，犹豫两个月之后，我们终于选定离家不远且愿意接受失智老人的养老院。
作为外公外婆的独女，母亲必然每日探访，我则隔天去看她。我们会把带去的香蕉或蛋糕一口一口喂给她，然后用刻意的欢快的语气说些家常。而她大多时候并不会回应。
看到她这样让我很难过，但我又无法不去看望。除了责任感的驱使，我始终觉得，她事实上知道我们是家人，只是再无法准觉地将名字和脸匹配。
0913年5月。母亲每天到养老院看望外婆，我们增加了和她的肢体接触，希望借此唤起她的记忆。为了避免她将自己挠破引起感染，母亲用毛巾做了束缚带，限制她手的行动。
不久之后，母亲也开始在我不去的日子里为外婆拍照。对于难以接纳的现实，拍摄不再是目的，而慢慢成为了疗愈的手段，我们把摄影当作让我们逃离虚无感的出口。
然而，在外婆的病房中，摄影本身就是参与，如若不然，坐在她面前无所事事，那是更无法忍受的情形。
至少，带着相机，或者母亲的手机，我们便有理由可以去吸引外婆的注意。有时候她甚至是够清醒，能给我们一个微笑。
年7月。外婆肺部感染住进呼吸科重症监护室。
然而，经受更久正规教育的患者在确诊之后，病情恶化的速度却更加急剧。
外婆是成都一户富裕人家的大女儿，据说早年还有过一段当大小姐的时光。遗憾的是，当我想到去了解这段家史，她已经无法述说。
年8月。母亲抱着外婆遗像，去遗体告别仪式现场的路上。
我们都没有留意，她什么时候停止了画画。直到她在养老院漠然地躺着，我才发现，家里的颜料盘干了很久了。年11月，外婆83岁生日，我们给了她一块小蛋糕。卧床期间，尽管失去的记忆，她的健康并无大碍。
年10月。外婆落葬前夕。按照习俗，骨灰盒中要放一些她生前使用的物品。
养老院的护工们都不错，她们对她说话就好像哄孩子，有时倒是能把她逗笑。然而，我的潜意识中总是担忧，如果在国外呆的太久，很可能被家中急事召回。
这一新数据将阿兹海默症列为美国第三大致死疾病，仅次于心脏病和癌症。阿兹海默症患者的生命周期难以预料，然而据估计，大约三分之一阿兹海默症患者都处于疾病的最后阶段。随着大脑功能不断退化，患者最终丧失咀嚼和吞咽功能，这使得营养不良、脱水和感染的风险大幅上升，卧床也容易导致褥疮的危险。
拉什大学医学中心研究院布莱恩·詹姆斯博士（BryanJames,PhD）认为，最终致命的很可能是肺部感染或者心力衰竭。
1313年8月。中元节在家楼下祭奠。
年夏天，上海经历了极度高温。我终于决定离开几个月，去做一些自由的采访报道，潜意识里担心的戏剧化情况真的发生了。一个月中，我不得不两次飞越欧亚大陆。
7月末，我们看到外婆躺在呼吸科重症监护室中，插了许多管子，身体承受着痛苦，更加剧了笼罩家庭的沉重感。重症监护室每天只有半小时探望时间，一个星期之后，她的情况好转。
然而，三个星期之后，我在从黑斯廷斯（Hastings）回伦敦的火车上接到母亲的电话，说外婆再次肺部感染，最终抢救无效离开了这个世界。我清楚地记得的诡异细节是，那天与华裔的英国摄影师何伯英（GraceLau）在采访中，还聊了很多关于死亡的话题。
匆匆赶回上海，我们给外婆办了简单的遗体告别仪式，致辞的任务意外交给了我。看到外婆躺在鲜花中间，我们似乎也能从悲痛中找到些许安慰，并意识到，她的离去也是解脱——她的解脱也是我们的解脱。
作者
周仰
英国威斯敏斯特大学报道摄影硕士，现居住在上海。译者，独立摄影师。与《城市画报》、《摄影世界》等多家媒体长期合作，并在上海外国语大学新闻学院担任新闻摄影课程外聘教师。在上海持续拍摄个人项目，作品
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